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충남 태안에서 소아당뇨 환아 일가족이 숨진 사건을 계기로 대한아동병원협회가 18세까지 소아당뇨 환자에 대한 국가 책임제 도입을 촉구했습니다. 경제적 부담과 의료 시스템의 한계 속에서 환자들이 겪는 어려움을 해소하기 위한 지원 확대의 필요성을 강조했습니다.
슬픈 비극 후, 소아당뇨 국가 책임 요구
지난 1월, 충청남도 태안군에서 8세 소아당뇨 환아와 부모님이 자택에서 안타깝게 숨진 채 발견되었다는 소식이 전해졌습니다. 경제적인 어려움을 호소하다 발생한 이 비극적인 사건은 우리 사회에 큰 충격을 주었고, 소아당뇨 환자들과 그 가족들이 겪는 현실적인 고통을 다시 한번 일깨워주었습니다. 이 사건을 계기로 소아당뇨 환자들에 대한 정부 지원을 확대해야 한다는 목소리가 더욱 커지고 있습니다. 의료계에서도 이러한 문제 해결을 촉구하고 나섰습니다. 대한아동병원협회는 태안에서 발생한 소아당뇨 환아 일가족 사망 사건을 "예견된 참극이자 일종의 사회적 타살"이라고 규정하며 매우 강한 어조로 비판했습니다. 협회는 정부가 중증 난치성 질환인 제1형 당뇨병을 앓는 소아 환자들을 적어도 18세가 될 때까지는 국가가 전적으로 책임져야 한다고 강력하게 주장했습니다. 소아당뇨는 성인 당뇨병과는 근본적으로 다른 질환입니다. 성인 당뇨병(주로 제2형)은 식습관이나 비만과 관련이 깊은 경우가 많지만, 소아당뇨(주로 제1형)는 췌장에서 인슐린이 거의 또는 전혀 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 자가면역 질환입니다. 인슐린 치료가 생명을 유지하는 데 필수적이며 평생 관리가 필요합니다. 이러한 질환의 특성 때문에 소아당뇨 환자와 그 가족들은 많은 어려움을 겪고 있습니다.
왜 국가 책임이 필요할까요?
대한아동병원협회는 소아당뇨 환자들을 국가가 책임져야 하는 이유로 몇 가지 문제점을 지적했습니다. 첫째, 소아당뇨는 평생 관리가 필요한 만성 질환이기 때문에 환자 가정에 경제적인 부담이 매우 크다고 했습니다. 인슐린 펌프, 연속혈당측정기 등 고가의 혈당 관리 의료기기와 소모품, 그리고 꾸준한 병원 진료 및 검사에 들어가는 비용이 상당하여 가계 경제에 큰 압박을 줄 수 있습니다. 태안 사건 역시 이러한 경제적 어려움이 주요 원인 중 하나로 알려지면서 소아당뇨 환자 가정의 현실적인 부담이 얼마나 큰지 다시 한번 드러났습니다. 둘째, 소아당뇨는 진료 특성상 의료진이 환자와 가족에게 질환 관리 방법, 인슐린 용량 조절, 식단 및 운동 관리 등에 대해 자세히 교육하고 꾸준히 상담하는 데 많은 시간과 노력이 필요하다고 했습니다. 하지만 의료 현장에서는 이러한 소아당뇨 환자를 체계적으로 돌보기에 의료 인력이나 시스템이 충분하지 않다고 합니다. 셋째, 이러한 어려움 때문에 소아당뇨 환자들을 전문적으로 진료하고 관리하려는 의료기관이 줄고 있다고 했습니다. 진료 시간 대비 의료 수가가 낮거나, 환자 관리에 많은 시간과 노력이 필요하여 의료 현장에서 상대적으로 기피 대상이 될 수 있다는 것입니다. 그 결과 환자들은 제때 필요한 전문적인 진료와 교육을 받기 어려워지고, 이는 질병 관리의 어려움으로 이어져 합병증 발생 위험을 높일 수 있다고 우려했습니다. 이러한 문제들이 복합적으로 작용하여 소아당뇨 환자와 가족들이 고립되고 어려움을 겪게 되는 상황을 초래한다고 대한아동병원협회는 강조했습니다.
미국 사례처럼 지원 확대
대한아동병원협회는 소아당뇨 환자에 대한 국가 책임 시스템 구축을 촉구하며 다른 나라의 사례를 언급했습니다. 미국에서는 의료보험 시스템이 소아당뇨 환자들에게 중요한 역할을 하고 있으며, 무엇보다 '장애인법'을 통해 당뇨병 환자를 보호하고 있다고 했습니다. 이는 당뇨병을 장애의 범주로 인식하여 환자들이 사회생활이나 교육 환경 등에서 차별받지 않고 필요한 지원을 받을 수 있도록 하는 시스템이라고 할 수 있습니다. 협회는 우리나라도 소아당뇨 환자들이 장애인 혜택을 받을 수 있도록 법적, 제도적 장치를 마련해야 한다고 강조했습니다. 이를 통해 소아당뇨 환자들이 질병 관리로 인한 어려움 때문에 학교생활이나 사회생활에서 불이익을 받지 않고 건강하게 성장할 수 있도록 지원해야 한다는 것입니다. 또한 단순한 의료비 지원을 넘어 국가가 소아당뇨 환자들의 질병 관리를 전적으로 책임지는 포괄적인 시스템을 구축해야 한다고 강력하게 주장했습니다. 소아당뇨 환자들을 위한 정책 개선은 단순히 의료비 지원 확대뿐만 아니라, 질환 관리 교육 시스템 강화, 전문 의료 인력 확보, 그리고 사회적 인식 개선 등 다방면에 걸쳐 이루어져야 할 것입니다. 특히 환자와 가족들이 경제적 어려움 때문에 치료나 관리를 포기하지 않고, 언제 어디서든 필요한 의료 서비스를 제때 받을 수 있는 환경을 만드는 것이 중요하다고 생각했습니다. 태안에서 발생한 안타까운 비극이 다시는 반복되지 않도록, 우리 사회가 소아당뇨 환자들에게 더 많은 관심과 실질적인 지원을 제공하는 계기가 되기를 진심으로 바랍니다.